Su experiencia muestra aspectos sociales importantes relativos a la configuración de los sujetos en las sociedades contemporáneas. Lo primero a observar se relaciona con la centralidad del par contrapuesto independencia/dependencia en las formas socializadas en que damos significado a nuestra participación social y constitución como sujetos. El tipo de sujetos que el sistema requiere es aquel ser productivo y exitoso (Bröckling, 2015), un sujeto “promedio” o “normal” en la medida en que participa como se espera de las lógicas dominantes de organización de lo social. Aquellas personas que no pueden participar de la misma manera en el sistema productivo, y que se encuentran definidas por fuera de esa “norma” quedan en una situación problemática. Es importante acotar que la “normalidad” si bien es un proceso que nos permite pensar la discapacidad, también permite comprender las formas en que sirve de base a la diferenciación, a la declaración de otros como “inferiores” o “raros” y al etiquetamiento de aquellos sujetos que por sus rasgos fenotípicos o comportamientos sociales resultan “incómodos” o “sospechosos”. En consecuencia, lo vivido por Sole está atravesado y es interpretable a través de estas connotaciones que circulan en el país que refieren a la “normalidad” y su expresión en el capacitismo. Para los regímenes de capacitismo son fundamentales dos elementos centrales, a saber, la noción de lo normativo y la aplicación de una división entre la humanidad naturalizada perfeccionada y el híbrido aberrante, impensable, cuasi-humano, y por lo tanto no humano. Esta constitución proporciona el diseño, el plano para la escala, el marcado de los cuerpos y el orden de sus términos de relación (Campbell, 2009). Estas connotaciones generan en la experiencia del sujeto que deviene con discapacidad una ruptura con la identidad creada desde la normalidad. Sin embargo, si bien en la bibliografía consultada es posible encontrar este proceso nombrado como “ruptura”, de acuerdo con Monforte et al. (2021), sería posible pensarlo como una transformación en continuum que redefine una nueva identidad, que se ensambla con otras tecnologías y resignifica vínculos sociales.

Es interesante además reflexionar a partir de las palabras de Sole como los cuidados pasaron a formar parte importante de su vida cotidiana. En su experiencia no existe una connotación negativa de los cuidados tal cual ha sido considerada por los movimientos de personas con discapacidad, sino que existe una aceptación de esta necesaria relación para la sostenibilidad y bienestar de su vida (Revuelta, 2019). Desde esta reflexión entonces, y considerando, los aportes de teóricas feministas de los cuidados y la discapacidad (Kittay, 2019; Tronto, 2015), es posible deconstruir el discurso que intenta reivindicar derechos de las personas con discapacidad desde una imagen de sujeto individualista. Para estas teóricas reconocer y redimensionar la vulnerabilidad humana y las múltiples interdependencias que establecemos con otros, es justamente lo que sostiene a vida. Por ello la independencia tal cual es enarbolada para los sujetos modernos es una falacia que invisibiliza las relaciones de dependencias mutuas que nos sostienen. En consecuencia, los cuidados lejos de ser contrarios a la independencia y la autonomía aseguran justamente las condiciones de bienestar desde interdependencias sustantivas para todos en diversos grados de apoyo y necesidad.

La constitución de la discapacidad: ¿un ensamblaje “cyborg”?

Una de las críticas más importantes al modelo social inicial de comprensión de la discapacidad guarda relación con su insistencia en la discapacidad como una construcción que resultaba de la opresión de las estructuras materiales que limitaban la participación y las oportunidades de las personas. Si bien este enfoque fue muy productivo en la diferenciación y separación de la discapacidad de connotaciones médicas, asociadas a una enfermedad y designadas al ámbito individual del cuerpo, la separación limitó, de algún modo, una comprensión más relacional de la discapacidad (Thomas, 2004) en donde se ensamblan de forma compleja el sujeto y sus contextos. En este sentido, si bien son relevantes los factores contextuales que limitan los derechos y el reconocimiento de estos grupos, no se puede dejar de reconocer las formas diferenciadas en las que se expresa la “discapacidad” en las experiencias de los sujetos. Para Sole, existe un evidente ensamblaje entre su cuerpo en su condición actual y el contexto en el que habita donde circulan definiciones específicas hacia su tratamiento y reconocimiento:

Lo que pasa es que [el concepto] persona con discapacidad la designa la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, sin embargo la persona en situación de discapacidad la designa el Estado de Chile, refiriéndose a que la discapacidad la genera el entorno, cuando el entorno te discapacita, por ejemplo no tienes un lugar accesible donde ir al baño, no tienes una veredas accesibles, etc, es porque el entorno discapacita y así se genera una situación de discapacidad ¿Personalmente estoy de acuerdo con ese concepto? Para nada, no estoy de acuerdo con ese concepto, porque independiente de que todos los espacios estén correctamente habilitados, yo voy a ser una persona con discapacidad igual, voy a estar en una silla de ruedas hasta que me muera, entonces ocurre que hay muchas opiniones en relación con la terminología de la discapacidad (Sole, comunicación personal, 2021).

De acuerdo con sus expresiones, la discapacidad no radica solamente en la accesibilidad universal a los servicios y condiciones de bienestar, sino que guarda relación importante con las condiciones permanentes que en la actualidad tiene su cuerpo. De este modo, la constitución de la discapacidad para Sole resulta de un ensamblaje entre las formas personales en las que se resignifica y habita el cuerpo, y esos contextos que pueden efectivamente vulnerar los derechos a la igualdad de oportunidades.

La nueva identidad de Sole se expresa en su relato en relación con la posibilidad de continuar con la vida. En este continuar ha resultado fundamental el apoyo y los cuidados de sus familiares y amigos. Esta nueva identidad se resignifica además en un ensamblaje con agentes humanos y no humanos que la sostienen en el nuevo devenir. La silla de ruedas como expresa en su relato constituye un espacio de libertad y junto a ella se forjan las nuevas oportunidades, despojándose la sensación inicial de la discapacidad como una gran carga o peso:

Sole empieza así una transformación en donde comienza a desarrollar una relación afirmativa consigo misma y con su silla de ruedas. Como bien plantean Monforte et al., (2021) y Zerega et al., (2020) el continuum de la transformación implica construir un modo de existencia que conlleve un cuerpo asumido y aceptado, que esté más allá de las dicotomías normativas y que sea sinónimo de resistencia, plasticidad o singularidad, y Sole es justamente expresión de esos procesos, deviene en un “cyborg” cuya configuración es única y está anclada a unas interdependencias donde se imbrican agentes humanos y no humanos.

Los desafíos sociales de la discapacidad

La rehabilitación

Uno de los primeros pasos tras el accidente fue la rehabilitación. Como el daño en la médula espinal fue parcial, resultaba fundamental un proceso que le permitiera ganar en mayor movilidad. En este paso la familia fue crucial, sin embargo, el costo implicado en la rehabilitación fue alto y difícil de afrontar. Es importante significar que, si bien Sole contó con apoyos que le permitieron avanzar en este camino, muchas personas con discapacidad en el país ven limitadas estas posibilidades porque no cuentan con los recursos suficientes.

Mi padre es mecánico de motores diesel hasta el día de hoy, mi mamá dueña de casa, jamás se pensó por supuesto en destinar dinero a este tipo de situaciones, y no solamente el tema de rehabilitación, sino que desde el minuto en que te accidentas en adelante. La rehabilitación en Chile está dictada bajo la ley 20.422, que establece normas de igualdad de inclusión social para personas en situación de discapacidad que en su capítulo quinto lo dice de manera textual que la rehabilitación es un deber del Estado, y un derecho, y un deber de la persona con discapacidad, pero Chile no toma riendas en aquello, entonces cuando yo me accidenté, mi familia al igual que mi familiares, al igual que mis primos, al igual que tantas personas, amigos, muchas personas que no conocía y probablemente no he conocido y nunca voy a conocer, fueron parte del proceso de rehabilitación, en recaudar dinero para poder rehabilitarme, considerando que yo me accidenté, continúe a pasar el proceso de urgencia en una clínica privada, y después el proceso rehabilitación en el único lugar que lo podía realizar que era la Clínica los Coihues es la única clínica de neuro rehabilitación que hay en este país en conjunto con el Club de los Leones, que está en la Región de Magallanes. Esa clínica, la Clínica los Coihues (…) en el momento de accidentarme costaba seis millones de pesos al mes, y yo tuve una rehabilitación de dieciocho meses, entonces cuando tu empiezas a sumar y a hacer cuentas te das cuenta que por muy millonario que seas no hay bolsillo que te aguante, y desafortunadamente las leyes, las convenciones internacionales, observan a través del tiempo que están escritas para ser ejercidas por supuesto, de lo contrario tú tienes la posibilidad de demandar al Estado de Chile (Sole, comunicación personal, 2021).

El acceso a la rehabilitación es identificado como uno de los mayores desafíos en el país. Se ha identificado que faltan garantías estatales en relación con el derecho a la rehabilitación y a un conjunto de servicios que favorecen la calidad de vida de las personas. Se ha señalado como necesario el aumentar la oferta pública y gratuita de servicios, incluidos servicios de apoyo a los cuidados, acrecentar la cantidad de especialistas que tienen en su rol proveer rehabilitación, eliminar la focalización como criterio de acceso a ayudas técnicas, así como la concursabilidad y promover una mirada de derechos en la discapacidad (Revuelta, 2019, 2021; Venturiello & Ferrante, 2018).

Sole también plantea una postura crítica sobre la Teletón como un espacio que reproduce la mirada asistencialista y caritativa de la discapacidad:

Soy altamente criticada por cuestionar a la Teletón porque es una Fundación privada que recibe muchísimo dinero, sin embargo somos vistos como objeto de caridad para llegar a esa cantidad de dinero, sin embargo la rehabilitación en Chile si hoy día tú de veinticuatro, veinticinco años te accidentas, no tienes ningún lugar donde rehabilitarte porque Chile no cumple ni con la convención internacional, ni tampoco con sus leyes, entonces tiene una gran parte, por ejemplo hoy en día las personas que fueron víctima de la represión del Estado dentro del estallido social y quedaron con lesiones oculares, son más de cuatrocientas personas, no tienen donde rehabilitarse porque el Estado no tiene mecanismo de rehabilitación para aquello, y por esta razón fue tan difícil en términos económicos salir adelante con la rehabilitación de la Clínica los Coihues, porque sin duda fue un desastre emocional todo lo que ocurrió, fue un desastre psicológico para mi familia más que para mí, pero sobre todo algo económico muy intenso para todos, porque había que recurrir a lo que no existía, y cuando recurres a lo que no existe no sabes en que vas a terminar, no sabes si vas a poder terminar tu rehabilitación, si vas a poder continuar adelante, tienes que seguir comiendo , pagar las cuentas de la casa, tienes que continuar, entonces por supuesto que se generó una deuda gigantesca pero que a través del tiempo afortunadamente se pudo saldar con mis ex compañeros de trabajo se hicieron muchas rifas y todo lo que se tuvo que realizar, pero fue algo profundamente hiriente el que tuviera quedar con una discapacidad y quedar a la deriva y el Estado de Chile, no refiero en ningún gobierno, sino que el Estado en general no haga nada por aquello, y eso es muy doloroso porque tuve la oportunidad de rehabilitarse, pero hay cientos y miles de personas que no tienen esa oportunidad, no tuvieron esa oportunidad, y esperamos que hoy si la puedan tener, pero se necesitan hacer mucho más centros de rehabilitación del Estado, como lo es el instituto de rehabilitación Pedro Aguirre Cerda que está en la comuna de Peñalolén, que comenzó precisamente como un instituto de rehabilitación del Estado que es uno solo, pero que no da abasto. Solamente comenzaron con la intención de atender adultos, y como no dan abasto tuvieron que atender niños y ya no cabe más gentes en el Pedro Aguirre Cerda, entonces sí, las herramientas de rehabilitación son fundamentales para poder continuar con tu vida, si no tienes una buena herramienta de rehabilitación no puedes continuar con tu vida laboral (Sole, comunicación personal, 2021).

En Chile, la Teletón se coloca prácticamente como la única alternativa posible ante la ausencia de una oferta de servicios inclusivos y accesibles por parte del Estado. Para algunas familias su rol es imprescindible pues no podrían costear la rehabilitación, los medicamentos y las ayudas técnicas que esta Fundación entrega de manera gratuita. Revuelta (2021) encontró que en la experiencia de madres e hijos/as con discapacidad severa, la Teletón fue un espacio de contención y aprendizaje en la trayectoria de la relación de cuidados ante la ausencia e invisibilización del Estado.

Por otro lado, en el fragmento queda expresado algo interesante en relación también con la constitución de la discapacidad y tiene que ver con el impacto que tuvo para la familia y también para ella devenir con discapacidad. Este hecho puede interpretarse considerando como la ideología de la normalidad y el capacitismo establece los cuerpos “aptos” y “capaces” y desecha todo aquello “irrumpe” de maneras diferenciadas, socializándonos en unas formas de relacionamientos que establece criterios de “prescindencia” para algunos sujetos. Este proceso de discapacitación social también se expresa en la sensación de estar a la deriva porque el Estado no garantiza las condiciones para que las personas con discapacidad que lo requieran puedan rehabilitarse sin necesidad de realizar rifas u otras estrategias de recaudación de fondos.

El empleo

Si bien Chile cuenta con una ley de inclusión laboral que mandata a las empresas de más de 100 trabajadores a emplear anualmente a 1% de personas con discapacidad o de lo contrario celebrar contratos de prestación de servicios con empresas que tengan contratadas personas con discapacidad o efectuar donaciones en dinero a proyectos o programas de asociaciones, corporaciones o fundaciones, los resultados de esta ley muestran desafíos pendientes. Un estudio de la Fundación con Trabajo indicó que, si bien las empresas prefieren la contratación directa de personas con discapacidad, se observa una alta tasa de contratos terminados por lo cual la relación laboral no perdura en el tiempo. De 32.334 contratos registrados, un 34,7% han sido terminados al 2021, alrededor de 11.206. A esto se suma que el cumplimiento de la cuota legal de contratación de la ley de inclusión laboral a nivel nacional es del 33,9%. Si bien de 2019 hasta la actualidad ha subido la incorporación de personas con discapacidad, sigue siendo baja en relación con el porcentaje que plantea la ley (Fundación con Trabajo, 2021).

Con relación al empleo, Sole plantea lo siguiente:

Un 1% creo que es una muy buena tarea donde se ha visto a la discapacidad como una miseria, y cuando tú ves a la discapacidad como una miseria de ahí saltar a un sujeto activo de derechos y más encima con derechos laborales que tiene que ver con una ley de inclusión laboral, creo que es a tiempo hacerlo, pero hay que hacerlo poco a poco. He conversado con muchos empresarios, he conversado con muchas oficinas de intermediación laboral y se han topado con varias cosas. Lo primero es que la persona con discapacidad al ingresar a trabajar siente que tiene todas las de exigir y eso ha sido muy recurrente, entonces nuevamente caigo en lo mismo, a la Convención, por ejemplo, tú me contrastas y tú me contratas como persona con discapacidad y yo me doy cuenta que en el baño por ejemplo pusiste mal un apoya brazo, yo no te voy a destruir, yo te voy a decir: sabes creo que podrías bajar el apoya-brazos porque así yo puedo apoyarme en la silla y va ser mucho más seguro para mí, no ir a destruir al otro y con eso se han topado muchos tanto en los espacios públicos como en los privados, entonces hay una crítica importante a las personas con discapacidad (Sole, comunicación personal, 2021).

Respecto de las complejidades que ha traído consigo la inclusión laboral y que expresa Sole, es importante comprender el lugar relegado y hasta hace muy poco invisibilizado de las personas con discapacidad en el ámbito laboral. La exigencia de los derechos se vuelve importante, y se convierte en una demanda cotidiana. Estas exigencias pueden ser complejas para empresas que no han realizado los ajustes necesarios para que estas personas puedan participar y construir de la misma manera. El propio dato relativo al cierre tan alto de contratos en el 2021 habla de procesos que todavía no están suficientemente estudiados y que pueden relacionarse con la falta de ajustes físicos y arquitectónicos, así como un no cambio en las formas de reconocimiento y valoración en el trabajo de estos grupos.

En el ámbito de la ley también surge una reflexión interesante en relación con las diferentes Fundaciones que reciben donaciones a través del mecanismo que establece este mandato. Para Sole estas fundaciones no contribuyen como se espera la inclusión laboral y con el establecimiento de la ley han tenido un crecimiento económico significativo:

Pululaban como coliflor cuando salió la ley de inclusión laboral las famosas Fundaciones sin fines de lucro, ¿cuál es su objetivo? dar capacitaciones a las empresas para prepararse para contratar a personas con discapacidad, yo no sé cuál es el sentido de eso, pero lo que sí te puedo decir es que la ley de inclusión laboral tienen dos áreas, o tú contratas a la persona con discapacidad por ley, esa es la puerta A, y la puerta B es: usted no quiere contratar, perfecto, no contrate, entonces a través de sus impuestos puedes pasar tus impuestos a una Fundación sin fines de lucro que se dedique a la capacitación de empresas en temas de inclusión laboral. Entonces hay un altísima tasa de empresarios, pero una altísimas tasa de empresarios que no han contratado y han preferido irse por el camino corto y resulta que desde el año 2019 y 2020 se registró en la biblioteca del congreso nacional que las principales diez fundaciones sin fines de lucro dedicadas a temas de inclusión laboral, recaudaron más de nueve mil quinientos millones de pesos por concepto de no contratación, entonces prácticamente el que no contraten a ellos les conviene muchísimo (…) Empezaron a crecer tanto en su creación como empezaron a crecer económicamente luego de haberse creado, muchísimo, crecieron de una manera impresionante, imagínate la cantidad de cientos de millones y millones que le ingresan por no contratación porque dicen “oye sabes que yo no voy a contratar a personas con discapacidades, por ley debería contratar a doce, ¿ puedo a ti pasaste la plata para cumplir con la puerta B de la ley?, sí, ningún problema, dale (Sole, comunicación personal, 2021).

La reflexión de Sole en torno al empleo trae a discusión al menos tres componentes relevantes. Si bien se cuenta con una ley que tiene en su pretensión de base establecer garantías de empleo para las personas con discapacidad, (1) las empresas no realizan los ajustes razonables para que se pueda participar en igualdad de condiciones; (2) las empresas consideran mejor donar que contratar lo que afecta directamente el principio garante que la ley quiere establecer; y (3) las opciones brindadas a las empresas posibilitan el crecimiento económico de Fundaciones sin fines de lucro que trabajan por la inclusión. En consecuencia, falta una evaluación profunda de la implementación de la ley y de cuán efectiva ha sido en la inclusión de las personas con discapacidad. Las señales que muestran algunos estudios y también el relato de Sole dan cuenta que el empleo sigue siendo un desafío pendiente.

Discriminación

La Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad establece que se entiende por discriminación cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonables (ONU, 2006). La discriminación es una de las expresiones más evidentes de la ideología de la normalidad y el capacitismo. Sole ha vivido la discriminación de diferentes maneras, pero una de las más relevantes en su vida como “cyborg” se relaciona con la accesibilidad a medios de transporte como el metro de Santiago:

Demandé al Metro de Santiago por discriminación, y aquí quiero hacer la diferencia porque una cosa es sentirse discriminada y otra cosa es que cometieron un acto de discriminación y por eso haces algo al respecto. El Metro cometió un acto de discriminación muy puntual, que tenía que ver con colocar unas barreras en la puerta para yo poder pasar por el Metro, les pedí que me abrieran y me dijeron que no me iban a abrir hasta que yo pagara, cosa que lo encontré absurdo porque tenía que darme vuelta para pagar y lógicamente iba a pagar, pero necesitaba pasar, no podía saltarse el torniquete como lo han hecho gran parte de nuestros compañeros, cierto, que cambiaron afortunadamente este país, sino que tenía que pasar por ahí, sin embargo la entrada estaba bloqueada, estuve esperando más de cuarenta y cinco minutos con mi hermano y nunca la abrieron, solicité apoyo y nunca llegó el apoyo, entonces tuvimos prácticamente una hora tratando de pasar por un espacio que estaba completamente bloqueado, y era un espacio bloqueado y era un espacio para las sillas de ruedas, o sea era la puerta donde se señala en silla de rueda la persona, y después de que me abrieron yo les dije que cómo era posible que tuvieran eso cerrado si era el único lugar por el cual uno tiene independencia para poder movilizarse, y la persona no me trató muy bien, me dijo que estaba haciendo otras cosas, que no tenía tiempo para ayudarme, pero no me lo dijo de buena manera, por lo tanto le dije que se retractaba de lo que dijo y terminé finalmente demandando al Metro de Santiago por discriminación(Sole, comunicación personal, 2021).

Es interesante pensar cómo Sole interpreta la opresión derivada de un acto discriminatorio. Como bien expresa en su relato, una cosa es sentirse discriminada y otra es que se cometa un acto de discriminación. En consecuencia, Sole no naturaliza la discriminación, reacciona a ella considerando que ninguna persona merece ese trato. Por tanto, no hay en Sole una socialización opresiva con base en la discapacidad como puede suceder con personas que nacieron con una discapacidad y que durante toda su vida hasta la adultez fueron “moldeados”, configurados en un espacio diferenciado y de exclusión, que hace que se naturalicen las prácticas opresivas o que se conviva con ellas. Los estudios críticos en discapacidad han enfatizado cómo los procesos históricos de violencia y opresión sobre los cuerpos hacen que el sujeto con discapacidad se performe. La opresión llega a formar parte de su constitución y define sus prácticas, con ello se auto regula y se alinea a las expectativas y “formas de ser” que les han sido prefijadas en los sistemas que habitan (Revuelta & Hernández, 2021). Sería posible pensar que la opresión internalizada que viven muchas personas con discapacidad se configura diferente cuando se deviene con discapacidad en la adultez. A este respecto se debe acotar que Sole es una activista por los derechos de las personas con discapacidad, por lo tanto, su configuración de vida es una que está informada respecto de las luchas contra la opresión. Ella es una “observadora privilegiada” porque ha vivido los dos lados: las reglas que establece la “normalidad” para estar incluido y las reglas que explícita o implícitamente aíslan, segregan y excluyen la diferencia.

El problema del asistencialismo y la caridad en la defensa de los derechos

La persistencia del asistencialismo y la caridad cuando se piensa en las personas con discapacidad en Chile hace posible reconocer la legitimación que el modelo médico sigue teniendo en las formas de reconocimiento de los sujetos con discapacidad. Uno de los eventos que a consideración de Sole hace que pervivan estas concepciones, es el programa para la recaudación de fondos de la Fundación Teletón.

Tenemos cuarenta y tres años de un espectáculo televisivo que es bastante morboso e hiriente, y aquí hay que entender de dónde viene la asistencialidad, es un tema social, un tema sociológico sumamente importante, porque cuando se crea el espectáculo televisivo de la Teletón en 1978, se creó en plena dictadura, y es el espectáculo caritativo más grande que existe, entonces se toma la persona con discapacidad como un objeto de asistencia, como un objeto de manipulación para que las personas metan la mano en el bolsillo y pueda juntarse plata para la rehabilitación de los niños, pero resulta que cuando tu observas 43 años de espectáculo televisivo es… a ver como mencionarlo, es como una garrapata que se enquista en la sociedad chilena (…) queda la idea que la única manera de ayudar a una persona con discapacidad es a través de la plata, y me pasó que hace un año y medio atrás, mucho antes que la pandemia, estaba esperando un socio con el cual trabajaba afuera de la casa para tomar un café y conversar, y lo estaba esperando y pasó una señora y me dejó 300 pesos en las piernas, entonces esas cosas que pasan a nivel social es para entender y no criticar, yo nunca criticaré a esa mujer, era una señora quizás con más de 70 años, entonces ella pensó que ella estaba haciendo algo bien hecho, ella pensó que me estaba ayudando, por lo tanto no tengo porque criticarla porque sé de dónde viene su comportamiento: es porque tenemos 43 años de asistencialismo, (…) socialmente la discapacidad es vista de esa manera con mucha pena, con mucha caridad, con mucha lastima, y dentro de los grupos que le llaman vulnerables somos el que tiene sin embargo las políticas públicas sin ejercer (Sole, comunicación personal, 2021).

Como se había comentado anteriormente cuando se hizo referencia a la rehabilitación, sobre la Teletón se generan miradas contrapuestas. Estas miradas en realidad no se contraponen, sino que las valoraciones opuestas se basan en la evaluación que se realiza de dos procesos diferentes. Lo valorado como positivo son los institutos Teletón que entregan apoyos a las familias que no contempla el Estado, mientras que lo negativo se encuentra en la forma en que se ocupa la experiencia de los niños y las personas con discapacidad para generar sensibilidades que despiertan el ejercicio de la caridad con personas que, de acuerdo con las historias que se muestran televisivamente, “son “desdichadas” por tener una condición corporal diferente. Esta instrumentalización de la discapacidad atenta contra el reconocimiento de derechos de las personas con discapacidad que deberían estar garantizados a través de las políticas sociales y los programas que las implementan. La imagen “desdichada” y “lamentable” que muestra un programa televisivo condiciona en el imaginario social las concepciones más tradicionales, opresivas y excluyentes de la discapacidad.

Conclusiones

El presente artículo intentó analizar la construcción social de la discapacidad a través de la experiencia de vida de una mujer que devino con discapacidad por un accidente automovilístico a los veinticuatro años. El estudio tuvo un enfoque cualitativo y un diseño narrativo que buscó reconstruir la historia de vida de Sole. Los diferentes fragmentos de la entrevista que se emplean en este trabajo están bajo un seudónimo para resguardar la identidad de la entrevistada.

Es importante mencionar que la experiencia de “devenir con discapacidad” ha sido poco abordada desde las investigaciones sociales. Esto se evidencia en el hecho de que la mayoría de los trabajos consultados para esta investigación se encontraban publicados en revistas de medicina, salud y rehabilitación. Sin embargo, se pudieron reconocer algunos estudios desde un enfoque social y crítico de la discapacidad que fueron centrales para comprender la experiencia de Sole. El estudio se organiza a partir de tres dimensiones claves: la comprensión de las rupturas con la “normalidad” o con las expectativas normativas asociadas a los sujetos “normales”; la construcción de sujeta con discapacidad que deviene de una trayectoria de vida que se mueve de forma radical hacia una configuración “cyborg”; y los desafíos contextuales que enfrenta en Chile: la rehabilitación, el empleo, la discriminación, y finalmente la caridad y el asistencialismo como connotaciones normativas dominantes de la discapacidad que colocan a las personas en posición de desgracia o desdicha.

Los principales resultados que derivan de este trabajo apuntan primeramente a la preponderancia de la “normalidad” en las formas en las que nos reconocemos como sujetos. Sole y sus familiares experimentaron una “ruptura” que deviene de sentirse por fuera de las expectativas dominantes socializadas respecto del sujeto exitoso o “normal”. Por otro lado, el nombrar este proceso como una ruptura tampoco indica un corte, pareciese ser más bien una transformación en continuum en la que Sole deviene “cyborg”. Los vínculos con agentes humanos y no humanos se resignifican en su configuración de vida. Este hecho se evidencia en las interdependencias que la hacen avanzar y “sentirse libre”, en particular la presencia de sus familiares y amigos, y su silla de ruedas. Desde los estudios críticos que reivindican las potencialidades de observar a las personas con discapacidad para superar el humanismo, Sole se convierte en un caso que permite distinguir ese tránsito a una identidad que se reconoce desde la propia aceptación de su condición “cyborg” y lo que esa condición implica en un entorno social y político capacitista.

Su nueva configuración no puede comprenderse ajena al contexto social en el que habita su singularidad. Varios han sido los desafíos que Sole ha enfrentado en su trayectoria de vida posterior al accidente: los costos de la rehabilitación en un país que no garantiza la accesibilidad a este servicio de manera pública y a bajos costos; los desafíos del empleo para personas con discapacidad; la discriminación que se sufre cuando se pretende acceder con igualdad a los mismos espacios y servicios y el predominio en el país de una visión asistencialista y caritativa hacia las personas con discapacidad que no favorece el reconocimiento de derechos.

Finalmente, devenir con discapacidad implica crear significados alternativos y una identidad transformada que coloca en el centro las interdependencias en un posible ensamblaje posthumano que trasciende la identidad individualista y capacitista en las que somos socializados.

Referencias bibliográficas