REVISTA CENTRAL DE SOCIOLOGÍA, Nº 20, 2025. ISSN 0718-4379 ed. impresa, ISSN 2735-7058 ed. en línea.
Autismo y las dificultades de la inserción universitaria y laboral: Experiencias de la adultez autista
Autism and the difficulties of university and workplace placement: Experiences of autistic adulthood
Fecha de recepción: 12 de junio de 2025 / Fecha de aprobación: 2 de julio de 2025
Ailin Gómez Navarro1
1 Universidad Alberto Hurtado, Santiago, Chile.
Correo electrónico: aigomez@alumnos.uahurtado.cl.
ORCID: https://orcid.org/0009-0003-3790-2614
Resumen
La fundamentación teórica se enmarca en la antropología de la salud, el paradigma de la neurodiversidad y teorías críticas como el biopoder, el capacitismo de Vite (2020) y la exclusión social de Leyton (2016).
Tiene por objetivo conocer cuáles son las dificultades que enfrentan las personas adultas autistas al incorporarse en los espacios universitarios y laborales de la sociedad actual chilena y, además, comprender el vínculo con los valores de la modernidad. En la metodología se emplea la etnografía y, principalmente, el relato de vida de dos personas adultas autistas.
Entre sus hallazgos principales se encuentra la falta de inclusión en los espacios mencionados debido a la estructura social sustentada en la idea de la modernidad liderada por valores como el individualismo y la competencia, aspectos que excluyen a las personas adultas en el espectro ya que se ven con la obligación de esconder rasgos autistas para lograr su inserción.
Palabras clave: Antropología cultural, salud mental, inclusión social, productividad laboral, rendimiento escolar.
Abstract
The theoretical framework is grounded in the anthropology of health, the neurodiversity paradigm, and critical theories such as biopower, Vite’s (2020) concept of ableism, and Leyton’s (2016) notion of social exclusion.
The objective is to understand the challenges faced by autistic adults when integrating into university and workplace settings within contemporary Chilean society, and to explore how these challenges are connected to the values of modernity. The methodology is based on ethnographic approaches, with a primary focus on the life narratives of two autistic adults.
Among the main findings is the lack of inclusion in the aforementioned spaces, which is attributed to a social structure shaped by modernity and guided by values such as individualism and competitiveness. These values contribute to the exclusion of autistic adults, who are often compelled to conceal autistic traits in order to achieve social and professional integration.
Keywords: Cultural anthropology, mental health, social inclusion, labour productivity, academic achievement.
Introducción
Ser un adulto es difícil. Podemos convenir que la sociedad a lo largo de siglos de historia se ha ido especializando y avanzando en invenciones que permiten la acumulación de conocimiento, pero mantenerse al día con cada cuál es prácticamente imposible y por eso debemos elegir. A temprana edad nos hacen escoger qué queremos ser por el resto de nuestras vidas, qué trabajo vamos a desempeñar, cómo vamos a aportar a la sociedad en la cual estamos insertos, pero no es una elección sencilla y desde el sistema educativo y cultural la preparación es deficiente para tomar una decisión que no sólo tiene que ver con temas prácticos sino con una vocación, con una salud mental estable que te permita vivir una vida saludable y no sólo bajo el criterio de tener suficiente dinero para cubrir tus necesidades básicas.
Actualmente, dicho concepto de salud holístico es el que desde diferentes frentes se lucha por instaurar como la nueva norma en una sociedad que premia el individualismo y la competencia. En el grupo de personas afectadas por la acelerada y abrumadora competencia de la vida adulta se encuentran las personas neurodivergentes, concepto que se desarrollará más adelante, pero que en términos sencillos se refiere a las personas cuyo cerebro funciona distinto, es decir, la información lógica, emocional y/o sensorial del mundo que nos rodea es procesada de manera diferente y a menudo más intensa, por lo que la competencia y la insensibilidad puede ser abrumadora a tal punto de ser incapacitante.
Dentro de las neurodivergencias se encuentra el autismo y la historia del autismo es la historia de lo diferente, es en esencia un estudio sobre la otredad, ya que la sociedad se encuentra con un grupo de personas que ante la duda sólo una cosa era clara, que eran diferentes, eran “raros”. Pero ¿cuáles son sus dificultades asociadas al autismo? ¿Cuáles son sus experiencias, opiniones y perspectivas? Este artículo presenta los resultados y hallazgos de una tesis de pregrado de Antropología social que sostuvo por objetivo principal relevar las experiencias de las personas adultas autistas en la sociedad moderna en Chile, priorizando y respetando sus perspectivas en primera persona, con el propósito de conocer las dificultades existentes con relación a vivir la condición autista en espacios laborales y universitarios.
Por lo tanto, en primer lugar, la definición de autismo es relevante a considerar ya que se conoce que “Mauss (1980), analizando las técnicas del cuerpo, y más recientemente, Pierre Bourdieu (1979), proponiendo su teoría del habitus, proveyeron modelos que permiten dar cuenta de la huella de lo social en las maneras de hacer y de ser” (Fassin, 2021, p.17). Entonces se entiende que el ser junto con la influencia de lo social y lo político construyen las conceptualizaciones de los sujetos en la sociedad y, en consecuencia, las políticas sociales para los mismos. Particularmente, la etimología de la palabra autismo proviene del “griego clásico. “Autos”, significa uno mismo; “ismos” hace referencia al modo de estar. Se entendía por autismo el hecho de estar encerrado en uno mismo, aislado socialmente” (Artigas-Pallarès, Paula, 2011, p. 569). A partir de su etimología se puede comprender entonces que desde un comienzo la percepción del autismo estuvo incompleta y con una carga aislante en ámbitos sociales.
En relación a lo mismo, el capacitismo, es decir, la discriminación en función de las capacidades está imbricado en la estructura de la sociedad y por tanto les excluye de espacios productivos como son el trabajo o la educación superior, puesto que están construidos asumiendo ciertas capacidades ejecutivas y no se considera, por ejemplo, la hipersensibilidad o costumbres sociales distintas. Por lo tanto, en un mundo que todavía establece barreras a lo diferente se hace urgente conocer y concientizar sobre las experiencias y necesidades de las personas neurodivergentes, por lo que en este caso se pone sobre la mesa académica el problema de la inclusión en espacios laborales y educacionales, y cómo estos deben considerar la neurodiversidad.
Finalmente, aun cuando en Chile existe una ausencia sobre datos específicos de personas autistas adultas, algunas estadísticas disponibles son del año 2012 en un estudio realizado en Estados Unidos sobre la prevalencia de personas adultas autistas en la educación universitaria y en empleos formales (Shattuck, et al., 2012). Los resultados indican que un 55.1% logra tener un trabajo pagado durante los primeros 6 años de salir del colegio y sólo un 34.7% atiende a la Universidad, y, además, más de un 50% de jóvenes en el espectro que había dejado el colegio en los últimos dos años anteriores al estudio no tiene ninguna participación en espacios laborales o educacionales (Shattuck, et al., 2012). De esta manera, aun cuando son estadísticas de un país extranjero, es posible vislumbrar la preocupante falta de inclusión en espacios laborales y educacionales, por lo que se demuestra necesario averiguar el por qué.
Marco conceptual
Los conceptos principales a profundizar son el autismo, la inclusión, el capacitismo y la estructura social moderna asociada, para lo cual en esta investigación serán enmarcados en la Antropología de la Salud, puesto que el autismo tiene una larga historia contra el biopoder de la medicina debido a que lucha por la despatologización de vivir la condición y con ello los estigmas asociados que se abren paso en la sociedad. Lo que se identifica como capacitismo puesto que las personas serían, de forma consciente o inconscientemente, excluidas de los espacios educativos y laborales del mundo adulto debido a su discapacidad, es decir, por rasgos característicos e inherentes al autismo.
Primero, es necesario entender a las personas en su contexto, por lo que comprender la influencia colonial en la sociedad moderna implica entender su repercusión en la imagen de mundo que se construyen las personas basadas en su entorno y lo que se les enseña, dentro de lo cual se encuentra lo que se entiende o espera de una persona “normal” y así mismo lo que se entiende y espera de una persona autista. Entonces, visualizar dichas conexiones es entender que con “el inicio del colonialismo en América comienza no sólo la organización colonial del mundo sino, simultáneamente, la constitución colonial de los saberes, de los lenguajes, de la memoria y del imaginario” (Lander, 1997, p.33).
Definiciones que se heredan directamente de la colonización y hegemonía del occidentalismo, o, en otras palabras, de la modernidad. Sobre este último concepto el autor Hugo Fazio (2007) lo comprende como “un proceso que se realiza en el tiempo histórico a partir de las variadas maneras de relacionarse las experiencias con las expectativas” (p.199), de esta manera la definición de modernidad se comprende en base al futuro, es decir, las expectativas de este que según el pensamiento liberal se rige por el progreso principalmente económico.
Por lo tanto se comprenderá a la modernidad como intrínsecamente ligada a la promoción lineal del progreso y se pone en relieve el impacto directo en la comprensión de los espacios universitarios y laborales como medios de producción que permiten lograr dicho avance. Además, “lo que está en juego en estas representaciones no es, por supuesto, sólo la imagen que el colonizador tiene del colonizado, sino igualmente, (…) las propias identidades de los colonizados” (Lander, 1997, p.35), es decir, cómo son vistos y cómo son auto percibidos, en este caso las personas en el espectro autista.
Abordar el concepto de la modernidad es importante en esta investigación ya que desde esta vereda teórica es que se consolida el oficialismo y la superioridad de la ciencia exacta como la biología y la medicina. Lander (1997) en su análisis sobre la influencia colonial en el mundo iberoamericano dice que “desde el punto de vista de la constitución moderna/colonial de los saberes científicos (…) sirvieron para establecer la diferencia, superioridad, entre la ciencia moderna y toda otra forma de saber” (p.41). A raíz de lo cual es pertinente evidenciar que el concepto de la salud es algo que se fabrica contrario a lo que la visión naturalista de la vida propone.
Por ello corresponde posicionarse desde la antropología médica o de la salud pues esta busca “comprender los problemas de salud en el contexto de la modernidad, a partir de por medio de una serie de cuestionamientos a los principios reguladores del discurso oficial” (Brito, 2018, p.38). De tal manera, desde el discurso de la modernidad y el biopoder se simplifica la conceptualización del ser y de lo saludable al aspecto material, concreto y cuantificable. Entonces, el concepto de salud en el presente proyecto es definido como “la relación del ser físico y psíquico, por un lado, y del mundo social y político, por otro.” (Fassin, 2004, p.286), por lo tanto la perspectiva de lo saludable incluye las 3 áreas que se mencionan en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), es decir, el enfoque bio-psico-social, lo cual se confronta directamente con la perspectiva biologicista del autismo ya que esta busca encasillar en síntomas a la condición de vivir en el espectro autista, es decir, implica una patologización en las personas.
En la misma línea de lo expuesto, el autor Fassin (20004) en su propuesta de la antropología de la salud indica que se debe dejar la rivalidad de lo biológico por sobre lo social o viceversa, dice que se ha de comprender la salud como algo multifactorial en donde ambas perspectivas son ciertas y no es uno por sobre otro, sino que tienen una relación dialéctica. Por ello, también se reconoce el marco clínico de la condición del espectro autista (EA), cuya definición y sus rasgos característicos se describirán más adelante.
Por otro lado, para Foucault el bio-poder no viene siendo una idea esencialista y abstracta sino un dispositivo estratégico, respecto a lo cual Toscano y Gihovani (2008) realizan un análisis que viene a desentrañar la complicada filosofía de Foucault, aclarando que el biopoder está relacionado con, por ejemplo, el discurso de la historia oficial. Dice que “en consecuencia, el poder no es una propiedad, sino un nombre dado a una situación estratégica” (Toscano y Gihovani, 2008, p.45), es decir, es una herramienta utilizada para ejercer dominio. Fassin (2004) establece un impacto directo de este con la forma de producir conocimiento, lo cual establece relaciones de poder que afectan la sociabilidad puesto que quien alberga la facultad de producir conocimiento alberga también la potestad de definir las expectativas sociales basadas en los saberes que se producen.
Luego en cuanto a la exclusión social, Leyton (2016) define que “un concepto “débil” de exclusión (…) se caracteriza por responsabilizar a los individuos excluidos de superar su situación (…) Por el contrario, un concepto “fuerte” de exclusión pone el acento en los procesos y dinámicas exclusionarias” (p.49) y es esta última acepción la que se consideró al momento de realizar la investigación en cuestión, ya que al comprender de esta manera la exclusión es necesario poner un foco sobre la estructura social moderna y sus procesos que producen, o no, la exclusión de las personas adultas en el espectro autista.
En dicho contexto, el capacitismo se presenta como una forma de ejercer dicha discriminación particularmente a las personas en condición de discapacidad, al respecto Diana Vite define el capcitismo como un “régimen que introduce un ideal regulatorio corpóreo, estandarizado y normado, que el imaginario social considera como natural” (2020, p.14), es decir, es un sistema que categoriza y, por tanto, excluye cuerpos de acuerdo a un estándar que cataloga como normal. La autora menciona que en este se establece un estándar corporal correspondiente a un cuerpo funcional y ello sería constitutivo de una persona válida. Por lo tanto, propone que la discapacidad se construye de manera cultural, conclusión compartida con la autora Nario-Redmon, quien también habla de “able-body”, lo cual se traduce como: el cuerpo que es capaz; versus el que no.
Finalmente, sobre la condición autista como tal, esta se entiende desde el paradigma de la neurodiversidad como “una alternativa al modelo biomédico para comprender las configuraciones divergentes de los sujetos que históricamente fueron segregados o sometidos a procesos patologizantes.” (Cornejo, 2024, p.15). Por lo tanto, reconoce el amplio espectro del autismo sin considerarlo un trastorno o una enfermedad sino una condición neurodivergente, lo que significa que la persona tiene una forma de procesar el entorno, y lo que ello implica, de manera diferente. Sin embargo, no desmiente las raíces neurológicas de la condición, sino que únicamente no la considera como una patología.
Además, es importante mencionar que desde este enfoque sí se considera al autismo como una discapacidad, pero en su comprensión se entiende como una discapacidad dinámica lo cual significa que al entender la condición como aquella que presenta una forma diferente del procesamiento del entorno, los factores incapacitantes se ven modificados en su cualidad e intensidad según el contexto. También, siguiendo el modelo social de discapacidad se entiende que “muchas veces se da en el contexto; en el caso de las personas autistas, el problema está en la relación con personas neurotípicas y el choque que se produce con una comunicación y/o una sociabilización diferente” (Cornejo, 2024, p.29).
De forma complementaría, otra teoría que se enmarca en este paradigma, es “la teoría de las cucharas, creada por Christine Miseradino, con la finalidad de explicar la cantidad de energía que tienen las personas con una discapacidad o condición que afecta al rendimiento” (Cornejo, 2024, p.31). En este caso, las cucharas son una metáfora para la energía, lo cual pretende explicar por qué algunas funciones ejecutivas son más difíciles de realizar para alguien en el espectro ya que siguiendo la teoría, la persona autista requiere más “cucharas” para realizar la misma tarea que una persona alista, es decir, una persona no autista, además, recuperar esa energía le costaría más tiempo.
Lo mencionado es importante para comprender los fenómenos de “burnout”, “en referencia a la fatiga laboral (...) que puede ser provocado por estresores sensoriales, sociales o por enmascarar rasgos autistas.” (Cornejo, 2024, p.32). El fenómeno ocurriría a causa de la falta de energía para continuar funcionando, lo cual puede ser producto de una sobrecarga sensorial o, como se menciona, a causa de esconder características inherentes a la condición con el objetivo de funcionar normalmente en algún espacio, como sería el laboral, lo cual requiere de un gasto energético importante. Enmascarar el autismo es conocido como realizar “masking”, término derivado del inglés y se define como “el intento de personas neurodivergentes de adaptarse socialmente a un entorno dominantemente neurotípico, lo que resulta agotador” (Cornejo, 2024, p.32).
Por lo tanto, es necesario considerar que “entre las características de percepción autista, se encuentra el monoprocesamiento, la percepción periférica, la hiper e hipo percepción, la percepción fragmentada, la percepción distorsionada, el procesamiento diferido y la percepción literal, entre otras.” (Cornjeo, 2024, p.31). Estas son cualidades que dependiendo del contexto puede dificultar la interacción social, por ejemplo, o el desempeño de funciones ejecutivas ya que el pensamiento tiende a ser concreto por lo que la comunicación puede ser compleja, además se debe considerar el perfil sensorial de la persona, ya que puede tener dificultades con texturas, olores, ruido o luces. Sin embargo, al posicionarse desde la Neurodiversidad estos rasgos se entienden como cualidades naturales de un procesamiento diferente del cerebro y no como aspectos patológicos, pero sí son importantes a considerar pues puede dificultar la socialización, comunicación o empatía.
Metodología
A partir de las propuestas teóricas que guían el trabajo investigativo es que se traza una línea de acción, lo cual en este caso consistió de un enfoque cualitativo, etnográfico y antropológico. Respecto a los términos éticos, es necesario pensar en el autismo en primera persona lo que implicó considerar como primera fuente las opiniones y experiencias de las personas que viven la condición. Por lo tanto, desde la antropología se buscó entregar un enfoque etnográfico a los estudios que se escriben sobre quienes están en el espectro, asumiendo una perspectiva desde y no sobre cómo y qué significa ser parte del espectro autista, en colaboración con dos personas adultas que viven la condición.
Por lo tanto, el método etnográfico utilizado sigue la línea teórico práctica de las etnografías colaborativas, ya que se tomó la decisión de priorizar las voces de las personas adultas que viven la condición, teniendo como fuente de contenido principal las experiencias en primera persona de ellas, pero considerando siempre un trabajo horizontal y colaborativo, alejándose de la metodología original de la antropología en donde a las personas se les consideraba como informantes claves, entregándoles un papel con menos agencia en la investigación. De hecho, la colaboración se comprende según como enuncian los autores Katzer, Álvare, Dietz y Segovia (2022) en su artículo Puntos de partida. Etnografías colaborativas y comprometidas, quienes indican que al entender “el vínculo etnográfico como colaborativo, el «informante» pasa a ser concebido como consultor o coteorizador” (p.16). Es más, la etnografía como herramienta se ve transformada y se entiende como:
“narrativa, como proceso y como experiencia. Y al autor como un ente implicado, lo cual abre la posibilidad de desconfiar y rechazar las formaciones discursivas dominantes y sus efectos, apareciendo entonces en un primer plano la voz de las personas, los colectivos o comunidades, que, al no ser considerados como simples objetos de conocimiento sino como sujetos con voz, con presencia, con sus deseos y proyectos propios, contribuyen a desenmascarar los juegos de poder”. (Katzer, L., Álvarez Veinguer, A., Dietz, G. y Segovia, Y., 2022, p.13)
Entonces, desde la etnografía colaborativa y no extractiva se fundaron las bases metodológicas de la investigación y se tomó la decisión de emplear la técnica de los relatos de vida, ya que se consideró que dicha herramienta es la que mejor permite en este caso relevar las experiencias de las personas adultas en el espectro autista en los espacios educativos y laborales. Además, en ámbitos éticos, la metodología empleada sigue lo postulado desde la teoría crítica y las epistemologías feministas, ya que estas proponen que hay una “necesidad de articularse alrededor de principios identitarios, o, al contrario, abandonar cualquier legado homogeneizante, como palanca para obtener cambios sociales” (Biglia, 2012, p. 203). Según esta línea teórica para generar un cambio en la sociedad se debe tomar una posición epistemológica, es decir, una postura acerca de la manera de generar conocimiento, en este caso académicamente, que abandone lo homogeneizante y ponga la identidad como un eje central.
La selección de las personas que participan de la investigación fue intencionada y consiste en las personas adultas que viven la condición de estar en el espectro autista, a modo de unidad de estudio particular, del universo de adultas y adultos en el espectro autista de Chile. Con quiénes se utilizó la metodología de la historia de vida, o más particularmente el relato de vida, ya que está enfocado en áreas específicas de su vida relacionadas a la educación y al trabajo, puesto que “si el objeto sociológico explorado es del tipo “relaciones socioestructurales”, el segmento de la vida que interesa (...) es el que ha sido vivido en el seno de esas relaciones” (Bertaux, 1999, p.11).
Específicamente, los colaboradores del proyecto de investigación corresponden a Camila Javiera Verónica Reyes Godoy2, de profesión es geógrafa y su edad es de 33 años, y Maximiliano Francisco Bravo Maturana, pareja de Camila y de profesión sociólogo, de edad 33 años también. Camila es una mujer en el espectro autista, quien no ejerce la profesión de geografía, pero ha desempeñado diversos oficios, entre ellos consultora en primera persona del espectro autista a través del cual ha realizado charlas, y actualmente se encuentra en la búsqueda de un nuevo oficio. Justamente su peregrinaje en el competitivo mundo laboral es un aporte significativo al proyecto que permite evidenciar las diferentes dificultades asociadas a ser autista en un mundo que no les considera.
Por otro lado, Maximiliano entrega también un gran enriquecimiento al proyecto desde su postura sociológica quién, en sus palabras, dice: “mi especialización es la creación y difusión de estrategias para lograr una inclusión plena de las personas Autistas. Yo uso mis habilidades sociológicas para concientizar sobre qué necesitan los adultos en el Espectro Autista como sujetos autónomos y con derechos” (Bravo, conversación personal, 22 de mayo del 2024). Actualmente ocupa su conocimiento en la disciplina de la sociología para desempeñarse como bloguero y orador acerca del Espectro Autista, realizando charlas que buscan entregar orientación sobre el autismo para personas adultas en el espectro y cualquiera que quiera informarse al respecto desde la perspectiva en primera persona de un adulto autista y sus áreas especializadas son el modelo social de la discapacidad, inclusión educativa, inclusión laboral, habilidades para la vida cotidiana, educación sexual integral y sensibilidades sensoriales.
La justificación y la aplicación del enfoque biográfico en la etnografía colaborativa es a través de la orientación teórica de la autora Mayra Chárriez Cordero (2012) y el autor Daniel Bertaux (1999), quiénes navegan en los aspectos teóricos y metodológicos del enfoque biográfico en la investigación cualitativa. En primer lugar, “se considera al interlocutor como un informante, [ya que] si lo que interesa no es lo que él cree, sino lo que sabe (por haberlo vivido directamente” (Bertaux, 1999, p.10). Es decir, el método releva por excelencia la experiencia de la persona, para así a partir de ella comprender y analizar el mundo socioestructural en el que se encuentra inserto.
Pero, además “una vez adquirida, la postura autobiográfica debe transformarse; que la mirada “auto-gráfica” se debe transformar en mirada etnográfica” (Bertaux, 1999, p.15), es decir, en primera instancia se realizan sesiones de entrevistas en profundidad para construir un relato de vida, lo que se complementa con otras herramientas que permitan transformar los relatos en una etnografía colaborativa. Por lo tanto, también se realizan entrevistas semi estructuradas con otras personas involucradas en las experiencias levantadas desde los relatos de vida y observación participante.
Resultados
El diagnóstico
El diagnóstico médico de la condición autista consiste en un hito en la vida de las personas en el espectro, pero ¿qué significa ser autistas en términos identitarios? Para responder esta pregunta se analizarán las experiencias, influencias e impactos acerca de recibir el diagnóstico médico en el caso de Maximiliano y de Camila, a través de sus relatos de vida. En ambos casos recibieron un diagnóstico a temprana edad, Maximiliano a los 10 años y Camila a los 6 años, es decir, en su etapa escolar. Al respecto Maximiliano comenta que:
“fui diagnosticado con síndrome de Asperger y yo tuve un apoyo continuo en un taller de habilidades sociales (...) Sin embargo, el primer encuentro donde ¡yo! le pude dar significado fue cuando tenía 17 años, cuando yo pude ser apoyado por un psicólogo que apoyaba a personas, adolescentes mayores y adultos, no un terapeuta infanto juvenil y donde yo pude plantearle mis inquietudes respecto a mi identidad, respecto a mi futuro y él las escuchaba plenamente. (…) Yo lo digo resumidamente que me sentí una cosa rara, con nombre aún más raro y de hecho a menudo digo que la primera vez que yo me sentí humano, esas cicatrices nunca van a sanar, porque eso explica por qué yo no tengo un círculo social más amplio ni tampoco la motivación de ampliarlo.” (Bravo, conversación personal, 08 de agosto del 2022)
Cuando Maximiliano habla sobre sus cicatrices hace referencia a las consecuencias del bullying sufrido durante su etapa escolar, sin profundizar al respecto, pero identifica claramente el fin de este al momento de cambiarse de colegio a fines de tercero medio en el año 2007, respecto a lo cual dice que “me sentí más plenamente humano por primera vez en mi vida (...) [aunque] fue el único año donde yo explícitamente pensaba en suicidarme, porque estaba como en una época de mucha comparación social” (Bravo, conversación personal, 18 de abril del 2024). Pero, además, indica que aplica estrategias como enfocarse en los estudios por sobre la socialización, al ser una actividad más fácil de realizar para él.
En cuanto a la experiencia de Camila, no es muy diferente ya que también sufrió bullying durante toda la etapa escolar para sólo detenerse al momento de la fiesta de graduación donde comenta que por primera vez la trataron con respeto. Por otro lado, una diferencia importante en la experiencia de Camila es que formó parte del programa PIE en su colegio, lo cual también relata tuvo sus desafíos en relación al bullying, sin embargo, comenta que sus compañeros del programa le permitieron tener espacios de socialización y sus profesoras del mismo, aún cuando no eran todas buenas, le entregaron lindos momentos. Dicho apoyo es el único aspecto positivo de su etapa escolar, pero también cuenta de ciertos ajustes y adaptaciones, tales como disminuir la exigencia en las evaluaciones, cerrar antes el semestre y flexibilidad en las fechas de entrega o prueba.
Experiencias de la universidad
En la universidad Camila también tuvo una experiencia difícil, ya que relata que por parte de sus compañeros y profesores invalidaban o ignoraban su diagnóstico, sin entregar ninguna adaptación incluso cuando es solicitada. Pues comenta que los profesores a veces hablaban muy rápido para ella poder entender y cuando les pide que le repitan la ignoran o manifiestan su disgusto. Ella relata que entre sus mayores dificultades estaban:
“Quizá trabajar en equipo, quizá el tema de alguna exigencia académica, porque algunos profesores no, no, no le importaba el tema de la ansiedad, de la salud mental, ni siquiera una persona del espectro autista, ellos sabían la condición, pero no sabían cómo tratarme y a algunos cómo que les daba lo mismo.” (Reyes, conversación personal, 23 de junio del 2024)
Camila además recibió comentarios desacreditando su diagnóstico por su apariencia física o por su inteligencia, frente a lo cual denuncia la desinformación a través de series populares o simplemente la falta de conocimiento sobre la discapacidad. Experiencia que contrasta con la de Maximiliano ya que él en aspectos generales tuvo un buen paso por la universidad, con un grupo de compañeros estable para realizar trabajos en equipo y con adaptaciones en el aula como imprimir las presentaciones de la clase para que pudiera tomar mejor apuntes, lo cual es la contraparte directa de la historia de Camila en donde los profesores ni siquiera aceptaban a repetirse.
Por otro lado, en el relato de Maximiliano se presencia un gran énfasis en su autonomía y cómo él ha sido el protagonista de sus propias decisiones, tal como la carrera que escogió y, entrar en primer lugar a bachillerato para permitirse adaptar a los cambios que venían con la vida universitaria. Destaca que sus decisiones no estuvieron presionadas por el dinero sino que guiadas por sus intereses personales, a diferencia de otras personas autistas, dice. De hecho, con ayuda de su psicopedagoga Maximiliano en el primer mes de clases realizó una presentación a sus compañeros sobre la condición autista, qué implicaba eso para él y cómo podían ayudarle.
Sin embargo, también relata que dentro de sus habilidades sociales prioriza no hacer enemigos ya que con Camila ya tiene todas sus necesidades sociales cubiertas, pero que sus compañeros no le presionaban para participar en fiestas sino que respetaban su necesidad de soledad. Además, indica que era una persona muy participativa en clases lo cual era bien recibido por sus pares. Luego, de forma complementaria, se realizó una entrevista a la profesora lectora durante el proceso de tesis de Maximiliano, a quien llamaremos “S”. Ella, además, consistió en un gran apoyo durante su práctica y sobre la presentación que realizó Maximiliano a sus compañeros, ella recuerda que:
“en algún momento él le contó a sus compañeros que era del espectro, que sus características personales eran así, que a veces iba a hacer X cosas, que otras veces qué, y cómo ellos podían contribuir con su experiencia universitaria, yo creo que eso fue súper positivo”. (S., conversación personal, 03-06-2024)
“S” cuenta también sobre una funcionaria que recibió a Maximiliano en la carrera, al respecto menciona que ella estudió sobre la condición autista y se informó sin ninguna obligación más que la intención de estar capacitada para poder asistir a Maximiliano en su paso por la universidad. También él la recuerda con cariño ya que menciona fue la única profesora que identificó y apreció su sentido del humor y sobre lo sucedido él destaca el genuino interés de la señora por aprender sobre autismo y no por obligación, lo que él denomina como inclusión real versus performativa.
Por otro lado, con su profesor guía de la tesis tuvo algunos problemas, él dejó de comunicarse con el docente debido a una sobreestimulación puesto que el profesor “nunca quiso tampoco hacer mucha diferencia entre Maximiliano y sus otros estudiantes. Siempre fue igual, rudo con Maximiliano, aunque muy acogedor también. Entonces eso le empezó a producir pánico al Maxi, pero lo logró” (S., conversación personal, 03-06-2024). Además, “S” le acompañaba en las reuniones con el profesor, lo cual es una adaptación implementada ya que no es una medida que se hiciera regularmente, sin embargo, sobre la situación por su parte Maximiliano se cuestiona en qué punto la acomodación se vuelve un trato especial injustificado, y se preocupa de que sus diferencias sean recibidas como excusa de mediocridad.
Experiencias laborales
En ambos casos, Camila y Maximiliano, cuentan con una profesión universitaria, sin embargo, ninguno ejerce en un trabajo convencional de su carrera. En el caso de Camila, se alejó del área al encontrar que las ofertas disponibles en relación a su carrera no le entregaban un propósito ni disfrutaba de los mismos ya que dice son hiper normativos. En su búsqueda de trabajo relata una odisea que le conlleva mucho estrés emocional ya que menciona se encuentra con una burocracia agotadora y con mucha insensibilidad en el proceso, además en los puestos tradicionales cuenta que le da miedo participar debido a la rigidez y falta de empatía presente en esos espacios por las relaciones de poder asimétricas y por la inseguridad de contar con un espacio comprensivo frente a sus emociones o desregulaciones relacionadas a su perfil sensorial, por la cantidad de personas o ruido, por ejemplo.
De la misma forma relata Maximiliano sobre sus experiencias laborales, ambos le entregan un gran valor y una fuerte necesidad al hecho de tener un propósito en el quehacer que realizan, ya que de otra forma indica Camila que se siente vacía y Maximiliano menciona que haría las actividades de forma mecánica lo que implicaría guardar silencio sobre sus ambiciones. Él también se resta de los empleos convencionales por las razones mencionadas, el propósito y goce en lo que se hace, pero también por la falta de seguridad de que el ambiente laboral será comprensivo con sus necesidades y no siente la confianza de poder comunicarlas ya que “estaría gastando demasiadas de mis energías para no ser un problema para la autoridad”(Bravo, conversación personal, fecha).
Camila también hace alusión a tener que actuar un personaje y tener que fingir una buena cara, lo cual implicaría el uso de toda su energía, igual a lo que comenta Maximiliano. De hecho, sobre las entrevistas laborales ella manifiesta que le preocupa ser discriminada al contar que es autista, al respecto cuenta no haber entregado esta información en un proceso de selección que fue realizado virtualmente y que de haber sido de forma presencial probablemente sí tendría que haber mencionado ser autista, lo cual se debe a que considera que sus rasgos autistas son más notorios al estar presente de forma directa.
La necesidad de esconder su condición se visualiza en diferentes circunstancias a lo largo del relato de Camila, pero también cuenta sobre la experiencia de tener la credencial de discapacidad; relata que es un proceso burocrático y tedioso, en donde te asignan un porcentaje de discapacidad, pero ella comenta que al final del día no le entregó ningún beneficio por su estrato económico y el porcentaje de discapacidad asignado. Además, en una fundación que trabajó se quedaron sin la opción de obtener fondos concursables porque no todos los integrantes querían obtenerla debido al estigma asociado, menciona Camila, lo cual tiene que ver con un aspecto identitario muy personal dice.
Por otro lado también cuenta que en su proceso de búsqueda de trabajo en una fundación la infantilizan al pedirle la presencia de su mamá cuando ella dice ya se movía sola y, además, le entregan una oferta limitada en donde no se encuentra ninguna opción profesional, fenómeno que Maximiliano también denuncia que ocurre. Actualmente ambos se desempeñan laboralmente realizando charlas autogestionadas divulgando información sobre la condición autista en diversos contextos, no sólo concientizando sino también entregando estrategias y consejos para las personas autistas. Maximiliano al respecto indica que esta labor es algo que realiza con genuino entusiasmo y su decisión por este rubro es debido a que previamente, recién titulado, se dedicó a algunos trabajos de producción académica, pero que eventualmente se decepcionó del alcance de estos ya que era a un público reducido que no abarca realmente a las personas autistas en su cotidiano.
Camila también menciona realizar las charlas con gusto y declara que no tiene que hacer una cara por obligación como ha mencionado antes, no siente la necesidad de enmascarar y ambos valoran aquello, además de poder administrar su propio tiempo. También critican la idea de que exista un sólo camino y tipo de trabajo que conlleve al éxito, mencionan la posibilidad de probar distintas opciones a lo largo de la vida y priorizan el bienestar emocional y mental en relación con la satisfacción en el quehacer laboral. Al respecto, Maximiliano enfatiza constantemente en que su trayectoria laboral es producto de sus propias decisiones y no influenciada por las presiones sociales denunciadas.
Discusión
Identidad, autismo y biopoder
En primer lugar, sobre las experiencias relatadas respecto al diagnóstico médico de la condición autista, en el relato de Maximiliano se observa una dicotomía que se establece entre la auto comprensión del diagnóstico en contraparte con su connotación médica, lo cual se deduce cuando dice que se sentía raro con un nombre aún más raro y que no fue sino hasta los 17 años que logró darle sentido a esta cosa rara, es decir, ser autista. Lo cual fue posible gracias a su psicólogo que le trató y comprendió como un adulto y como una persona dinámica como cualquier otra. Entonces, se evidencia el impacto de una terapia adecuada y personalizada, que le trata como una persona adulta y no como algo raro o un niño, acepciones que consisten en estigmas presentes acerca del autismo que tienen que ver con la equivocada percepción de que serán infantes para siempre.
Maximiliano se refiere a sí mismo de dicha manera en diversas entrevistas cuando se le pregunta acerca del diagnóstico, lo que permite interpretar que sufre una lucha identitaria producto del acoso escolar. También se observa una constante comparación con sus compañeros, por recibir la aprobación del otro, por demostrar al resto que puede hacer las mismas cosas que las personas socialmente percibidas como normales. Tal como estudiar, tener una relación amorosa, bailar, beber, ir a fiestas, etc., factores que incluso empujan a Maximiliano a pensamientos suicidas. Dicha comparación es con el objetivo de alcanzar un estatus de normalidad, del cual carece debido al conocimiento del grupo de su condición autista.
Además, en los dos relatos se observa un alto valor entregado a las pocas experiencias escolares positivas, las cuales destacan y recuerdan con gran felicidad. Es decir, a pesar de todo el bullying sufrido hay una apreciación importante en las anécdotas que representan una aceptación por parte del grupo. Acerca de dichas historias es importante destacar el lenguaje que utilizan para contarlas, ya que por ejemplo Camila menciona que en la fiesta de graduación por fin la trataban mejor y particularmente menciona que la trataban con respeto lo cual muestra la gravedad del trato previo puesto que carecía del respeto básico de tal manera que cuando sí actuaron así se convierte en una anécdota valorada por la persona.
De esta manera, se presenta claramente el peso del biopoder en las relaciones sociales de Maximiliano y Camila desde una temprana edad, ya que se ven influenciadas por lo que es considerado normal y lo que no, dentro de lo cual ser autista estaría fuera de la norma como lo estipula el discurso biologicista y reduccionista acerca del autismo, entonces al ser considerado como algo malo es discriminado y acosado escolarmente. A su vez, es posible vislumbrar cómo el biopoder se encuentra ligado a la identidad autista, puesto que se encuentra presente en la forma en que el colectivo identifica y categoriza el autismo, lo cual en consecuencia afecta en las interacciones sociales con la persona autista y así en su identidad construida no sólo en cómo se ve así mismo sino en cómo le ven los demás.
Así mismo, se visualiza la patologización del autismo y su biolegitimidad en el colectivo social, ya que a través de este es conceptualizado como algo malo, como una enfermedad y, por lo tanto, como algo que no es normal y no debiese ser. Aunque, no hay cómo saber si al carecer de diagnóstico habrían sufrido de acoso escolar igualmente por sus diferencias más visibles, pero sí es posible afirmar que contar con el diagnóstico le permitió a Maximiliano acceder a un apoyo profesional de psicólogos y de la psicopedagoga. Por lo tanto, desde la antropología de la salud, la cual comprende a esta misma desde un enfoque bio-psico-social, se vuelve evidente el impacto positivo del diagnóstico en la autocomprensión de Maximiliano y la construcción de su identidad.
También es observable en los relatos presentados que desde la temprana edad se ven evaluados según su capacidad productiva, tal como denuncia la autora Vite (2020) sobre los valores de la modernidad. Lo anterior se relaciona directamente con el imaginario moderno del progreso lineal discutido por Lander (1997), el autor postula que estas representaciones influyen en la construcción de la identidad o más bien del deber ser de dicha identidad, lo cual nuevamente trae al debate lo que se considera como normal por la sociedad.
De tal manera se observa la tensión discursiva entre destacar las diferencias como algo bueno y la lucha por ser parte del colectivo y ser considerada como cualquier otra persona. Existe, entonces, un debate identitario constante entre la lucha contra los estereotipos que transmiten una imagen particular sobre el autismo de manera negativa y la búsqueda de reivindicar las diferencias de manera positiva. Lo mencionado tiene relación con la identidad puesto que se construye una imagen sobre el autismo, pero no es sobre algo abstracto sin nombre, sino que al final del día refiere a la persona autista y su identidad, a Camila y a Maximiliano, y no sólo construye lo que el resto ve sobre ellos, sino que cómo ellos ven que son percibidos y, por lo tanto, cómo construyen su autopercepción.
Las dificultades en el espacio universitario
Sobre la experiencia universitaria de Camila, quizás lo más violento que se puede observar es la negación a su condición debido a los estereotipos y estigmas sobre el autismo en donde su forma física es juzgada como no autista por no coincidir con estos. Al respecto, es posible observar cómo influye la conceptualización del cuerpo, particularmente del cuerpo normal o sano versus el que no lo es y, a su vez, se vuelve a presentar el estigma y la concepción errónea del autismo como una enfermedad y como algo que se nota físicamente, ya que esperan ver claros signos de deficiencia cognitiva y al observar una ausencia de estos en Camila, desacreditan su diagnóstico.
Es posible dar cuenta de que las razones principales de la exclusión, entonces, provienen de las representaciones equivocadas sobre el autismo cuya base se encuentra en las formas de concebir el cuerpo y lo sano, aceptadas por la sociedad, las que dificultan la inserción en el espacio mediante discriminaciones directas o indirectas. De tal manera, se puede observar la legitimidad que posee el discurso biologicista de la salud en la sociedad, lo que significa que se ejerce el biopoder, ya que goza de superioridad frente a otras conceptualizaciones (Fassin, 2021).
Por otro lado, Camila en su relato denuncia tener que recurrir al camuflaje social ya que en reiteradas ocasiones menciona que el autismo era “tabú” en esa época. También menciona constantemente la falta de conocimiento sobre la condición autista en la época que ella asistió a la Universidad, en donde no tenían ningún tipo de programa de apoyo y tanto sus pares como profesores y personal institucional no sabían cómo tratar a alguien con autismo, lo cual es un ejemplo de cómo el capacitismo se ejerce en la interacción social ya que luego se genera un miedo y/o precaución sobre a quién contarle ser parte del espectro porque lo esperable, gracias a experiencias previas, es que su reacción no sea comprensiva.
Por el contrario, en la etapa universitaria de Maximiliano se puede apreciar una experiencia mayormente positiva debido en primera instancia a la presentación y educación de su condición por su parte a su clase en la universidad. Pero, también hay otras estrategias aplicadas, ya que con el apoyo de la psicopedagoga Maximiliano decide la carrera óptima según sus intereses, lo cual él indica que es una fuente principal de su buen paso por la universidad y su posterior carrera laboral. Este aspecto es importante de destacar puesto que, en muchos casos y no sólo quiénes tienen alguna neurodivergencia, escogen una carrera universitaria en base a presión social o familiar y con el único objetivo de ganar dinero sin importar sus gustos o intereses.
Esta estructura social se encuentra normalizada como el paso a seguir, de tal manera que la persona autista para quién las funciones ejecutivas requieren un mayor gasto energético, como propone la teoría de las cucharas (Cornejo, 2024), la acción de rendir en el acelerado tiempo indicado conlleva eventualmente al “burnout” autista (Cornejo, 2024). Pero, en su caso, él decide entrar el primer año a Bachillerato y no a Sociología, debido a que esto le daría la oportunidad de conocer los espacios y las formas de funcionamiento de la institución previo al comienzo formal de la carrera de Sociología, es decir, actuó preventivamente para anticiparse a dificultades que se le pudieran presentar asociadas a estar en el espectro y poder manejarlas con tiempo.
Luego, es posible comparar la experiencia mayormente positiva con el relato de Camila en donde, por ejemplo, una dificultad importante para ella es el trabajo en equipo lo cual en el caso de Maximiliano no significó una gran dificultad gracias a que formó un equipo que se mantuvo durante toda la carrera. Otro contraste importante es justamente el apoyo tanto de sus pares como de sus profesores quienes le entregaron adaptaciones como las tutorías personalizadas, por ejemplo, o también cuando Maximiliano le pide a una profesora imprimir las presentaciones de las clases para poder prestar mejor atención, es una medida que es realizada al contrario de lo que le sucede a Camila cuando le pide disminuir la velocidad de habla al profesor o al menos repetir lo que dice, lo cual no es concedido.
Pero las estrategias empleadas por Maximiliano son posibles no sólo por su voluntad sino también por el apoyo profesional que recibe desde el psicólogo y la psicopedagoga, lo cual se ausenta en el relato de Camila, por lo que es posible deducir que el apoyo personalizado de profesionales y por parte de la institución universitaria es sumamente importante para lograr una buena inserción en el espacio educativo. Dicha personalización en el apoyo es una medida contra el capacitismo que discrimina según el poder productivo ya que en este caso la persona en el espectro necesitará más tiempo, flexibilidad y comprensión para lograr los mismos objetivos. Además, lo significativo en este apoyo es que Maximiliano indica que fue con una retroalimentación continúa entre sus padres, la psicopedagoga y él, es decir, nunca le dejaron fuera de su propia terapia, de su propia vida, hablaban con él en vez de sobre él.
A raíz de lo cual surgen a la luz valores de la sociedad moderna, cuyo foco se encuentra en el individualismo y la competencia de acuerdo a los niveles productivos de la persona (Vite, 2020), no sólo en la eficacia sino en el tiempo, es decir, en la eficiencia. Y la persona adulta autista necesita adecuaciones para poder ser productiva, apoyo que a causa de la desinformación y el estigma en el caso de Camila no es entregado, por lo que la persona constantemente lucha por no quedarse atrás en un sistema que no se interesa por esperar.
Entonces, aun cuando no se puede aseverar la intención consciente de la exclusión por parte del grupo societal dominante, no es descartable que al menos el desinterés por asistir o realizar las adaptaciones necesarias para los grupos con discapacidades, en este caso, personas autistas, responda a lo que menciona Leyton (2016) sobre la clausura social propuesta por Weber, que refiere a que un grupo asegure su posición privilegiada a expensas de otro. Puesto que considerando el marco de competencia, que se ha visto sustenta la estructura social, un factor importante de las dificultades para incorporarse en este espacio responde al desinterés o la falta de comprensión y empatía sobre las adecuaciones que la persona autista manifiesta necesitar.
Lo cual se evidencia en el caso presentado de la funcionaria que investigó por su cuenta sobre el autismo para poder entregar las mejores adecuaciones a Maximiliano y permite vislumbrar que la información va y debe ir más allá de aquella que entregue la misma persona en situación de discapacidad, pues quiénes le rodean necesitan asistirse de las adaptaciones necesarias para propiciar un espacio que no excluya en sí mismo, en este caso, a una persona adulta autista.
Al respecto, Maximiliano menciona un término que acuña como inclusión performativa en oposición a lo que realizó la funcionaria, ya que con este se refiere a aquella inclusión forzada y llevada a cabo únicamente por cumplir requisitos legales. Por lo que es pertinente mencionar la diferencia que establece Leyton (2016) entre la conceptualización débil y fuerte de la exclusión social, en donde la primera deposita la responsabilidad en el individuo y la segunda en los procesos exclusionarios, es decir, lo que se espera de la persona en su rol dentro de la sociedad. De tal forma, es posible indicar que el caso en el que Maximiliano informa a su entorno de su condición, educando al respecto, corresponde a una exclusión débil porque la responsabilidad de hacer posible su inclusión es de él.
Por otro lado, es posible evidenciar cómo las dificultades que existen en los espacios educativos para las personas adultas autistas nacen desde la incomprensión o desinformación sobre la condición del espectro autista y no desde la misma persona, lo cual corresponde a una exclusión social en su conceptualización fuerte y desde el modelo social de la discapacidad se comprende que la persona autista necesita adaptaciones, pero que la discapacidad se presenta cuando la contraparte no entrega comprensión o paciencia y niega la implementación de dichas adecuaciones. Por ejemplo, cuando el profesor no le trata distinto a Maximiliano, con buenas o malas intenciones, produce un fenómeno en que la persona autista colapsa y se aleja de la situación que no le reconoce sus diferencias ni le comprende.
Finalmente, en la uniformidad del sistema se encuentra la discriminación, por lo que es prudente destacar la personalización inherente del acompañamiento para poder implementar las adaptaciones que la persona en el espectro autista necesita, porque “algo que aprendí del Maxi, siempre me dice que cuando tú conoces a una persona del espectro tú conoces a esa persona del espectro. Tú no conoces al espectro” (S., conversación personal, 03-06-2024). Aunque es innegable la dificultad presente en cuanto a aspectos burocráticos y administrativos en generar un espacio seguro para todas las personas, justamente por su amplia diversidad, inclusive dentro del mismo espectro, la diferenciación y la particularidad al momento de enseñar en espacios educativos debe existir considerando las diferencias y la diversidad de quienes están dentro del espectro, como de la neurodiversidad en general.
Las dificultades en el espacio laboral
Trabajar es quizás uno de los aspectos principales de la etapa adulta, aquello que te entrega autonomía económica para poder vivir de manera independiente de tus padres, por lo que la inclusión en este campo para las personas adultas en el espectro es particularmente complejo puesto que, como se ha visto, se encuentran en una búsqueda constante por su autonomía. La cual se ve obstaculizada por las concepciones equivocadas acerca de lo que significa vivir la condición, ya que, desde la perspectiva biologicista y reduccionista sobre el autismo, la autonomía no tendría cabida en la vida de una persona autista.
Maximiliano, particularmente, realiza constantemente un fuerte énfasis en que su trayectoria laboral es producto de sus decisiones y no de terceros. Sin embargo, carecería de sentido establecer un debate en el que la discusión fuese entre una autonomía absoluta versus una de carácter nulo debido a que, en primer lugar, nadie existe en solitud pues somos seres sociales y, en segundo lugar, las necesidades de apoyo son de carácter dinámico por lo que la autonomía en cuestión ha de pensarse de la misma forma.
Además, el enfoque principal está en el derecho a la ambición por dicha independencia, en el sentido de que las aspiraciones de la persona no se vean limitadas por terceros. Al respecto, en el relato de Camila se identifica una violencia intrínseca en el hecho de tener que esconder su condición autista, pues sobre las entrevistas laborales ella manifiesta que le preocupa ser discriminada al contar su diagnóstico. Eventos violentos que en sí mismos consisten, no sólo en una dificultad, sino que en una barrera para incorporarse al mundo laboral pues corresponde a un ejercicio discriminatorio que resulta en la exclusión de Camila de dicho espacio.
Lo cual no sólo violenta su identidad sino que además denota que las personas dentro del espectro son rechazadas al optar por un trabajo e incluso una vez conseguido el puesto, el hecho de que el entorno no tenga conocimiento de la discapacidad provoca dificultades para entregar o solicitar las adaptaciones necesarias. Por lo tanto, consiste en una barrera capacitista ya que la fuente de la discriminación se encuentra basada exclusivamente en que la persona sea autista y se excluye del espacio porque su forma de funcionar y sus actitudes no califican, para quien ejerce el capacitismo, como algo normal (Nario-Redmond, 2010).
De tal manera, surge el debate en relación a la credencial de discapacidad, ya que al obtenerla se exponen a sufrir discriminación por parte de su entorno, particularmente en oportunidades laborales. Aunque ocultar parte de la identidad es sin dudas un acto violento, en este caso responde a una estrategia de autocuidado. Además, una vez obtenida ¿cuáles son los beneficios? Al menos a Camila no le permitió obtener ninguno, pero en el caso de la fundación en que participó sí les servía para obtener fondos estatales, sin embargo, ella cuenta que debido al estigma varios integrantes no querían realizar el proceso y menciona que es un asunto personal que no puede obligarse, ya que tiene relación justamente con el conflicto identitario ya visto. Lo cual se traduce en una barrera ya que cuarta una oportunidad de trabajo para las personas autistas que participaban en la fundación.
Por otro lado, para Camila la insensibilidad es un aspecto con el que se encuentra constantemente en su búsqueda de trabajo, ya que en diferentes ocasiones menciona que, de estar en un puesto de trabajo, tendría que reprimir sus sentimientos, una acción muy difícil de realizar para ella. Al respecto menciona que tendría que fingir y enmascarar, lo que le preocupa especialmente frente a una situación de maltrato psicológico en el trabajo en donde no se considera con la habilidad de contener sus emociones.
Entonces, se identifica que el tabú existente en la sociedad acerca de las expresiones sentimentales en público y, particularmente, en el espacio de trabajo consiste en una barrera para la incorporación al espacio laboral de las personas dentro del espectro. Lo cual tiene relación con rasgos característicos del autismo ya que, además de hipersensibilidad en el aspecto sensorial, en algunos casos como el de Camila, también existe en el aspecto emocional. Pero considerando que quien es autista tiene diferentes dificultades en el ámbito social, es posible dar cuenta que fingir una expresión facial por cortesía es más difícil de realizar y consiste en una preocupación constante al desenvolverse en un espacio de trabajo en donde además se encuentra con dinámicas de poder.
Por lo que es necesario abordar el fenómeno del “masking” (Cornejo, 2024); sobre el tema Camila relata que no puede contarle a cualquier persona que está dentro del espectro pues desconoce que su reacción sea comprensiva, lo cual implica negar y esconder parte de su identidad. De hecho, ella declaró este fenómeno como “la odisea de la identidad del autista” (Reyes, conversación personal, 23 de junio de 2024) y no sólo es preocupante por la violencia intrínseca en el enmascaramiento, sino que también debido a las consecuencias en la salud mental, las que particularmente en Camila se observan constantemente a lo largo de su relato.
En relación al “masking”, Maximiliano también enuncia que de estar en un puesto tradicional tendría que callar sobre lo que realmente quiere, lo que implica no comunicar sus necesidades. También menciona que gastaría mucha energía preocupándose de no ser un problema para la autoridad y este gasto energético es debido a las complicaciones en la interacción social, en donde no cuenta con la seguridad de poder transmitir las adecuaciones que necesita y ser escuchado sin ser discriminado. Lo cual tiene relación con la teoría de las cucharas (Cornejo, 2024), ya que son acciones que para personas fuera del espectro no cuentan con el mismo nivel de complejidad y, por lo tanto, no ocupan para ello tanta energía como alguien autista.
Luego, otro aspecto normalizado en el campo laboral es que el trabajo no necesariamente sea una actividad que se disfrute, de hecho, en su mayoría la percepción sobre la obligatoriedad de trabajar por necesidades económicas es negativa. La preocupación del goce y el propósito en desempeñar una actividad laboral es algo que se presenta constantemente en la experiencias revisadas, ya que desestiman diversas actividades debido que al realizarlas le embarga una sensación de vacío al no encontrar un sentido en seguir instrucciones arbitrarias. Inclusive, Maximiliano se autoexcluye del campo laboral convencional dedicándose a las charlas autogestionadas, lo que le permite administrar su propio tiempo, y comenta que lo realiza con entusiasmo genuino porque es algo que él escogió hacer.
Pero, principalmente, su decisión se encuentra fundamentada en la precaución ya que al conocer experiencias negativas de otras personas en el espectro prefiere resguardarse y no tomar riesgos aventurándose en un puesto tradicional, lo que consiste en una estrategia de autocuidado. Este aspecto es relevante porque en la sociedad disfrutar del trabajo que se realiza suele ser un aspecto secundario e incluso un privilegio, debido a que la necesidad imperativa de tener dinero para poder sobrevivir es lo prioritario. Se evidencia de tal forma el alcance de la influencia de los valores modernos del progreso (Lander, 1997), en donde la productividad ha de ser a costa de la felicidad y la salud, considerando a esta desde la perspectiva bio-psicosocial que postula la antropología de la salud (Fassin, 2004).
De hecho, en el relato de Maximiliano menciona que existe una visión limitada de los labores que pueden ejercer las personas autistas y que no toman en cuenta ni su opinión, ni sus intereses o fortalezas, al respecto Camila también denuncia la precaria oferta laboral que se considera para quienes están dentro del espectro. Lo cual se evidencia en la historia relatada sobre la fundación en donde fue infantilizada al pedirle que estuviera presente su madre, lo que consiste en un ejercicio de violencia capacitista, además de entregar ofertas laborales sesgadas ya que no incluían ninguna profesión universitaria.
Historia en donde se evidencia nuevamente los estigmas presentes en el colectivo sobre el autismo, puesto que inclusive en los lugares en donde deberían recibirles sin prejucios se encuentran con la discriminación fundamentada en estereotipos negativos sobre lo que puede o no puede hacer una persona autista. Sin embargo, es necesario cuestionar la legitimidad del trabajo convencional, ya que como menciona Maximiliano: “lo que estoy haciendo [charlas autogestionadas] independiente si no es un trabajo convencional, es un trabajo real” (Bravo, conversación personal, 20 de junio de 2024). El discurso en el que se plantea sólo ciertos tipos de trabajo aceptados socialmente como aquellos que permiten alcanzar el éxito, responde a las necesidades productivas que instaura la estructura derivada de la modernidad. La cual postula el progreso como única meta en la vida, por lo que cualquier actividad laboral que no contribuya constantemente al objetivo es descartado como un trabajo válido.
Otro aspecto relacionado es la competencia inherente a dicho progreso, la que implica que las personas deban venderse como mano de obra mejor calificada que sus pares, sobre lo cual Maximiliano comenta que no está de acuerdo con el carisma que se necesita para ofrecerse en venta a sí mismo, debido a su carácter de falsedad al tener que mentir o ponerse una máscara.
Asimismo, se identifica la presión por las expectativas impuestas a través de los valores del progreso y la modernidad que, además del individualismo y la insensibilidad en la competencia, se traduce principalmente en una discusión sobre la administración del tiempo. Entonces es este ritmo avasallador, que además implica individualismo y competencia constante para sobrevivir, lo que para las personas adultas autistas se vuelve insostenible y resulta en la exclusión del mundo laboral. Lo que se puede observar en el sufrimiento de Camila por encontrar un trabajo que sea adecuado y en el que pueda cuidar su salud mental, cuestión que no dispone sacrificar a diferencia de lo que se podría observar en personas alistas.
Por lo que la dificultad en la inserción tanto universitaria como laboral radica en la falta de empatía ya que se encuentra con una contraparte que no escucha, no pregunta o no realiza un esfuerzo por comprender las diferencias y la validez de las necesidades de apoyo para quien está dentro del espectro. Además, Maximiliano comenta que para la inclusión laboral no es suficiente una ley, dice que esta es un estándar básico y que la ética sería el máximo. Sobre el aspecto legal, menciona que “la única ventaja que tengo es postular por una cuota” (Bravo, conversación personal, 20 de junio del 2024), pero indica que no le gusta esto y lo considera una inclusión performativa, en donde se obliga a la inclusión y no pasa por un cambio ético.
Por otro lado, a continuación se mencionan las dificultades inherentes a vivir la condición de autismo, lo cual se ha dejado para al útlimo debido a que dentro de los hallazgos las barreras intrísecamente relacionadas con el autismo pasan a un segundo plano frente a los obstáculos expuestos que guardan relación no con la condición sino con cómo el entorno comprende y recibe a la persona autista, es decir, concretamente con la discriminación y exclusión social en su acepción fuerte (Leyton, 2016). Dentro de las dificultades identificadas en Camila se encuentran el ruido, la cantidad de gente, viajar largos trayectos, entre otros; en Maximiliano también se reconoce el ruido y, además, las intrucciones en un lenguaje concreto. Sobre estas dificultades, se identifica principalmente la literalidad en el pensamiento y procesamiento de información, lo cual implica que en el espacio laboral se necesitan instrucciones claras y directas, lo que no sucede normalmente en el trabajo. Sin embargo, la hipersensibilidad sensorial igualmente consiste en una dificultad significativa.
Finalmente, es necesario mencionar que una de las grandes consecuencias de la exclusión social, educativa y laboral, recae en el impacto a la salud mental de las personas autistas que constantemente deben enmascarar sus dificultades o, como Maximiliano, optar por restarse de dichos espacios a causa del riesgo al rechazo a sus necesidades de apoyo o, incluso, por evitar la incomodidad de tener que pedirlas, lo que consiste en exclusión social puesto que existe una ruptura de vínculos con la sociedad dominante (Leyton, 2016). De todas formas, es necesario considerar que Maximiliano tiene el privilegio económico de poder restarse de un trabajo formal y dependiente cuando otras personas autistas se ven obligadas a enmascarar para ganar dinero y sobrevivir. En el caso de Camila, la búsqueda de trabajo ha sido un peregrinaje que conlleva agotamiento e impactos en su salud mental, aunque actualmente se encuentra priorizando esta última por sobre el trabajo.
Conclusiones
Comprender el autismo es comprender lo violento que es pedirle a alguien que se adapte, puesto que la estructura social no es natural sino que es construida y la sociedad actual moderna ha sido confeccionada para un solo modelo de persona que ha sido considerada como normal. De tal manera que quién sea que no encaje en esta forma de comprender, ver y hacer las cosas son quienes a lo largo de la historia han sido marginados y estigmatizados como raros. Como sucede con las personas autistas, quienes con el objetivo de ser considerados dentro la normalidad han de corregir sus rasgos relacionados a su condición, pero esto sucede a cuesta de la salud mental ya que es un esfuerzo diario y constante tener que conscientemente preocuparse de corregir a tu cerebro que naturalmente entiende y ve las cosas de una manera diferente.
Particularmente, cuando se trata de personas adultas autistas se ha encontrado un abandono académico y social sobre la preocupación y ocupación de las adecuaciones necesarias, puesto que se ven enfretadas diariamente a estigmas y estereotipos que dificultan su navegación por la sociedad como una persona autonóma. Al respecto un hallazgo importante es el rol del diagnóstico ya que al tenerlo desde la temprana edad, como es en el caso de Camila y Maximiliano, se ven enfrentados al acoso escolar y es posible observar que la desinformación, es decir, los estigmas de la condición, son la contribución principal en la exclusión social. Sin embargo, también les permite acceso a diferentes apoyos de profesionales como, por ejemplo, psicólogos.
Por lo tanto, se identifica la desinformación y los estigmas como factores principales en la exclusión social de las personas en el espectro. Después se desarrolla cómo estos factores avanzan a la etapa adulta revisando los relatos de vida sobre la etapa universitaria y la trayectoria laboral de Camila y Maximiliano. Al respecto, se concluye que la falta de conocimiento, de interés, empatía y comprensión son actitudes claves por parte del entorno que, en el caso de Camila, dificultan constantemente su inserción en ambos espacios. Pero en Maximiliano, se observa como, por el contrario, la implementación adecuada de dichas actitudes contribuyen a que en su paso por la universidad se le entregue el apoyo necesario, sobre el cual se concluye que es primordial que sea personalizado debido a la amplia diversidad en el espectro.
Sobre las dificultades laborales, entre las principales se identifican barreras capacitistas que guardan relación con los valores heredados de la modernidad, los cuales imponen al progreso como la única meta en la vida, lo que ha de lograrse a costa de la propia administración del tiempo, de la salud mental y física, y de la realización personal. Si bien, se comprende que es una gran crítica a la estructura social que proviene de cientos de años formándose junto con el capitalismo, es pertinente que las propuestas sobre la inclusión en contextos actuales se construyan en la línea de la presente concientización, comprensión y empatía sobre el autismo, sus características y sus dificultades, de modo que aunque la estructura social que impulsa la competencia y el individualismo no cambie, se implementen sistemas de apoyo para las personas autistas que permitan un acceso al diagnóstico y, por otro lado, una red de apoyo para la incorporación en espacios universitarios y laborales.
Finalmente, todavía hay mucho que investigar desde el ángulo biológico sobre las raíces de la neurodiversidad, pero desde la antropología y otras disciplinas sociales se carga con la responsabilidad de que las personas sean vistas como tal y que sus experiencias sean escuchadas con la importancia que merecen, porque actualmente la investigación científica, social o biológica, se encuentra lejos de la antigua costumbre de comprender a las personas como objetos de estudio, sino que se entienden como sujetos protagonistas de su propia realidad y tienen, no sólo agencia, sino autoridad sobre sus experiencias y su conocimiento.
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2 Se utilizan los nombres de las personas a petición de las mismas, de no optar por anonimidad.